Un nuovo “normale” blog sulle connessioni dell’epilessia nordoccidentale


Poco prima del mio ultimo anno al liceo, mi è stata diagnosticata
con epilessia. Negli ultimi 16 anni abbiamo provato tutti i farmaci per le convulsioni
è appropriato per me provare. Ho avuto alcuni EEG e due interventi chirurgici
consulta ad Harbourview. Abbiamo imparato da quelli che non sono un chirurgo
candidato. Questo è stato molto deludente. Abbiamo quindi provato uno stimolatore del nervo vago
(VNS) che sta aiutando alcuni, ma sono ancora incontrollato. Ho 10-16 convulsioni
un giorno. A volte senza motivo apparente i miei attacchi giornalieri aumentano a 20-30 a
giorno. Questo accade una o due volte l'anno per 6-10 settimane.

I sequestri quotidiani mi hanno cambiato la vita. Ho dovuto rinunciare a molti
cose. I miei piani universitari sono cambiati e ho dovuto rinunciare a guidare. Ho sempre avuto
voleva andare a scuola e vivere nel campus. Invece ho vissuto a casa e sono andato a
il college della comunità. Ho imparato a convivere con le carte che mi erano state distribuite, ma è vero
non è stato facile. È diventato difficile fare piani perché potrei avere una brutta giornata e
annullare. Alla fine la gente è andata avanti. Ho sempre avuto amici solidali
e famiglia. Speravo e pregavo che avremmo trovato qualcosa per aiutarmi ad essere
convulsioni gratuite o, semmai, convulsioni meno frequenti.

Due anni fa, ho avuto una grande fiammata e sono finito in
ospedale in coma indotto dal medico per cercare di calmare il mio cervello. Dopo che io
ho trascorso circa 6 mesi in ambulatorio presso la St. Luke’s Rehabilitation lavorando con
terapisti per riprendersi dal coma. Il mio cervello si calmò ma continuai ancora
avere convulsioni quotidiane (il mio medico non ha previsto che le convulsioni andassero via
del tutto e sapevamo che sarebbe successo). Avevamo provato di tutto per calmare il mio
cervello, ma dopo diverse settimane un coma indotto dal punto di vista medico, sfortunatamente, era il nostro
migliore opzione. Ho fatto meglio per il prossimo anno o giù di lì.

Ad aprile 2019 ho avuto un'altra riacutizzazione. Abbiamo modificato i miei medicinali a
un po ', ma era ancora una grande lotta. Per l'anno passato o più non l'ho fatto
ho dormito tutta la notte senza essere svegliato da convulsioni. Ho avuto stanchezza
lavorare e ho scoperto che ho un'apnea notturna lieve. Ora indosso un CPAP quando
dormire. Ora che dormo più profondamente, quando mi svegliavo dalle convulsioni
sarebbe più confuso e frenetico. Ogni giorno era un nuovo giorno. non potrei mai
capire perché mi facevo male o cosa stava succedendo. Abbiamo deciso che questo è perché
Ero ulteriormente nel mio sequestro e troppo confuso per rendermi conto di ciò che stava succedendo. io
hanno convulsioni di consapevolezza con deficit focale. Non perdo coscienza e solo il mio
la parte sinistra è interessata.

Dopo molte comunicazioni con il mio neurologo e la PA, loro
ha suggerito altre due opzioni. Uno era quello di provare un altro farmaco o il chetogenico
dieta. Ho scelto di iniziare con la dieta, poiché non ero entusiasta del potenziale
effetti collaterali dell'opzione farmaco.

La neurologia mi ha mandato da un nutrizionista per iniziare il processo di
iniziare la dieta. Ci è voluto del tempo per entrare in contatto con qualcuno, ma ne è valsa la pena. Ho iniziato incontrandomi con
il nutrizionista e lei mi ha dato alcune buone informazioni e risorse sul
dieta chetogenica ed epilessia. Ha anche esaminato alcune buone scale nutrizionali,
effetti collaterali della dieta e altre informazioni. Abbiamo deciso di provare il
Dieta Atkins modificata (MAD). Questo è molto simile alla dieta chetogenica, tuttavia, include
meno grassi, nessun limite di proteine ​​e 15-20 carboidrati al giorno rispetto a 10-15 carboidrati a
giorno. Il MAD è più tollerato negli adulti.

Prima di iniziare la dieta, ho impiegato circa una settimana per riunirmi
quello di cui avevo bisogno. Ho iniziato alcuni programmi alimentari e ho cercato cibi e ricette che potevo
mangiare con la dieta. Sono sempre stato un mangiatore esigente, ma ero determinato a dare
questa dieta è una prova. Ho letto il libro, Ketogenic
e diete Atkins modificate: trattamenti per epilessia e altri disturbi.
io
ha fatto molte ricerche su Google e ha trovato alcune buone informazioni anche su epilepsy.com
come un webinar sulle diete.

All'inizio di luglio, ho iniziato il MAD. Il primo giorno è stato difficile perché durante la notte ho cambiato le mie abitudini alimentari. Ho iniziato con semplici uova, salsiccia e tè con panna montata pesante (extra grasso) per colazione. Siamo andati a fare shopping diverse volte e abbiamo letto le etichette per trovare gli alimenti a basso contenuto di carboidrati. È incredibile quanti carboidrati mangiamo al giorno. Ho continuato a cercare ricette su Pinterest.

Durante la prima settimana, non mi sentivo molto bene. Ero stato
avvertito che potrei stare male. Sono arrivato al punto in cui non avevo davvero fame o
il più piccolo pezzo di cibo era soddisfacente. Ho bevuto molta acqua ed entro 24
ore di dieta ho iniziato a perdere peso. Di giorno 2 ero ufficialmente in chetosi.
Abbiamo iniziato lentamente a vedere più effetti positivi quando si trattava delle mie convulsioni. io
ho iniziato a dormire tutta la notte e nella prima settimana abbiamo notato che lo ero
avendo circa la metà delle convulsioni al giorno che avevo prima di iniziare il
dieta. Entro la seconda settimana stavo vivendo alcuni giorni in cui non avevo avuto un attacco
tutti. A volte ho notato che il mio VNS sparava più frequentemente, ma non c'erano segni
di un vero sequestro. Il mio VNS deve aiutare più di quanto pensassimo.

Una mattina mi sono svegliato sentendomi terribile come se ne avessi avuto un sacco
convulsioni. Ero sudato e mi sentivo male. Ho guardato indietro nei miei appunti e ho capito che
non avevo mangiato molto equilibrato il giorno prima. Quando ho testato i miei chetoni, la striscia
era più leggero. Ero ancora in chetosi, ma non tanto quanto in precedenza
questa brutta mattinata. Ho raggiunto il nutrizionista e lei mi ha consigliato di abbassare
il mio apporto di carboidrati a circa 10-15 g, abbassa la mia proteina a 50 g e ne mangio solo 800
calorie per i prossimi tre giorni. Questo dovrebbe riportarmi a un livello superiore di
chetosi più veloce. Abbastanza sicuro, ha funzionato e ho smesso di avere problemi. Sono tornato
alla mia nuova linea di base.

Ero grato di aver avuto una brutta giornata, perché avevo imparato
su cosa regolare e ciò di cui il mio corpo aveva bisogno per rimanere al livello "giusto" di
chetosi. Dopo la prima settimana ho iniziato a testare i miei chetoni una volta al giorno e ora
entro il mese 2 collaudo due volte a settimana.

Questo è stato incredibile! Non riesco a credere che dopo tutti questi anni abbiamo finalmente trovato una terapia che funziona per me. Le nostre preghiere sono state esaudite. Sono così grato che i medici dell'epilessia stiano rivisitando le terapie dietetiche come trattamento.

È stato ufficialmente un mese e sono passato 14 giorni senza convulsioni. So che non sono molti ma il MAD sta funzionando. Sono eccitato e nervoso per ciò che questa nuova normalità potrebbe significare per la mia vita. Sento che mi è stata data una seconda possibilità per farmi una vita migliore. Le possibilità sembrano infinite. Non mi concentro sul solo tentativo di sopravvivere un giorno e spero di non avere troppi attacchi. Ho notato che la mia elaborazione del pensiero è migliore e, nel complesso, mi sento meglio. Non mi sento come se stessi cercando di scuotere le ragnatele dalla testa tutto il tempo. Perdere peso è stato un vantaggio in più.

Ho deciso di blog sul mio viaggio personale e pubblicherò come vanno le cose una volta al mese. La mia speranza è che questi post sul blog siano incoraggianti per le persone con epilessia e i loro cari. Per favore, non iniziare questa dieta da solo come terapia, ma piuttosto parlare con il medico e ottenere l'aiuto di un nutrizionista.

Diete chetogeniche e modificate di Atkins: trattamenti per epilessia e altri disturbi (6a edizione) di Eric H. Kossoff, MD et al

https://www.epilepsy.com/learn/treating -seizures-and-epilessia / dietary-terapie

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